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Derecho a la salud, tecnología y personas vulnerables especialmente en tiempos de pandemia

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La tecnología aplicada en la salud y la sanidad.

La tecnología aplicada en la salud y la sanidad conlleva que el paciente no sea un mero sujeto pasivo respecto de su propia salud, sino que participe de forma activa en aspectos vinculados con ella. Tome decisiones juntamente con su médico, es decir, se trate de una relación más igualitaria. En ella paciente y médico cooperan. En la actualidad, los ciudadanos en general -y no es una excepción el ámbito sanitario- buscan la información que les interesa en internet (Nancy P. Gordon / Mark C. Hornbrook, “Differences in Access to and Preferences for Using Patient Portals and Other eHealth Technologies Based on Race, Ethnicity, and Age: A Database and Survey Study of Seniors in a Large Health Plan”, J Med Internet Res, 2016, vol. 18, iss. 3, e50) o la obtienen a partir de las apps que se han descargado en su dispositivo móvil, como está sucediendo en esta pandemia, y acuden al médico con una información de base acerca de su estado de salud de la que, hasta hace poco, carecían.

El propio término “paciente” debería someterse a revisión, es decir, quizá no sirva para describir al nuevo sujeto interesado por su salud y por su bienestar. De hecho, la verdadera “autonomía” del paciente consistiría precisamente en tomar las riendas de todo lo que concierne a su salud actuando él; no siendo simplemente un mero receptor de información a la que asentir. Esta última es la perspectiva que sigue imperando en las leyes sobre “autonomía del paciente” (v. gr. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, BOE núm. 274, 15 de noviembre), donde sigue existiendo un modelo basado más en el carácter benéfico de la profesión médica que en la verdadera autonomía del paciente (Ion Arrieta Valero, “El ejercicio razonable de la autonomía del paciente”, Dilemata, año 4 (2012), núm. 8, pp. 27-32).

La tecnología permite compartir esa responsabilidad de forma más equitativa entre médico y paciente (EDPS, Opinion 1/2015, mHealth. Se puede consultar online en: https://edps.europa.eu/sites/edp/files/publication/15-05-21_mhealth_en_0.pdf. Fecha de la consulta: novembre 2020). Este nuevo planteamiento de la salud individual otorga la posibilidad de ofrecer una medicina más personalizada, casi hecha a medida de cada paciente. De esta manera, irá desapareciendo paulatinamente la “estandarización”, en el ámbito sanitario, para dar paso a una medicina mucho más singularizada, además debería tenerse presente la gran cantidad de datos que se recaban mediante esta tecnología (Big data aplicado a la salud), lo que tendrá particular incidencia en aspectos tan relevantes como el contenido respecto del cual debe otorgarse el consentimiento informado del paciente/usuario de los servicios sanitarios (Gunther Eysenbach, “Consumer Health Informatics”, BMJ 2000 Jun 24;320(7251):1713-1716) y, a buen seguro, en las primas de los seguros de salud.

La tecnología inclusiva.

De otra parte, en el caso de las personas mayores, muy mayores dependientes y de las personas que pueden presentar algún tipo de discapacidad, la tecnología puede llegar a ser un sistema de apoyo (“tecnología de apoyo”) relevante para superar las barreras sociales que tienen ante sí y, en su caso, para recuperar la capacidad natural perdida o disminuida. La Directiva (UE) 2019/882, del Parlamento Europeo y del Consejo de 17.04.2019, sobre los requisitos de accesibilidad de bienes, productos y servicios (DOUE L 151/170, 7.6.2019) define a la “tecnología de apoyo” (art. 3 núm. 37) de la siguiente manera: “cualquier artículo, equipo, servicio o sistema de productos, incluidos los programas, que se utilice para aumentar, mantener, sustituir o mejorar las capacidades funcionales de las personas con discapacidad, o para paliar o compensar deficiencias, limitaciones de la actividad o restricciones de la participación”.

Por tanto, es muy importante que estos colectivos puedan acceder a la tecnología y que ésta, además, sea inclusiva, es decir, se aplique el “diseño universal” que haga que la tecnología sea accesible a cualquier ciudadano. El carácter “universal”, “inclusivo” (“diseño para todos”) del diseño, debería darse desde el momento de la concepción misma de la tecnología (“by default”). Es la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad firmada en Nueva York el 13 de diciembre de 2006 (BOE núm. 96, del 21 de abril de 2008), la que define el diseño universal, en su art. 2, como: “el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado”. De este diseño universal accesible, pensado principalmente, para las personas con discapacidad, se pueden beneficiar obviamente aquellas personas dependientes sin discapacidad y todos los ciudadanos en general.

En el caso particular de menores que tienen dificultades para comunicarse o, sencillamente, no pueden comunicarse al poseer algún tipo de discapacidad que lo impide, la tecnología representa una herramienta de primer orden. En ella se basa la “comunicación aumentativa y alternativa” (K. G. Ambady, “Augmentative and Alternative Communication for Individuals with Intellectual Disabilities”, september, 2018, https://www.researchgate.net/publication/327580207_AUGMENTATIVE_AND_ALTERNATIVE_COMMUNICATION_FOR_INDIVIDUALS_WITH_INTELLECTUAL_DISABILITY. Fecha de la consulta: noviembre 2020), la cual emplea cualquier medio y, en especial, la tecnología, que permite o ayuda a que el menor pueda llegar a manifestar sus opiniones sin necesidad de ser sustituido por sus representantes legales. En la actualidad, la tecnología móvil (v.gr. móviles, tablets, apps) está siendo ampliamente empleada para esta finalidad (Janice Light / David McNaughton / Jessica Caron, “New and emerging AAC technology supports for children with complex communication needs and their communication partners: State of the science and future research directions”, Augmentative and Alternative Communication, 2019, 35:1, 26-41), aunque ya se está empezando a abordar la superación de esta falta de comunicación desde la inteligencia artificial como, por ejemplo, con las interfaces cerebro-ordenador.

Así, tendrán la oportunidad de estar informados y de comunicar sus propios puntos de vista, en igualdad de condiciones con los demás (art. 3 letra e CDPD), permitir que los menores con discapacidad vivan de forma independiente en la medida de lo posible y puedan tomar decisiones, llegado el caso, en cuestiones que les conciernen, como puede ser, su propia salud. Por lo tanto, con el fin de promover el acceso a sistemas de apoyo tecnológico, las instituciones deberán tomar las medidas adecuadas para, por un lado, asegurar ese acceso (art. 9. 2 letras f y g de la CDPD) y, por otro, para promover el diseño, desarrollo, producción y distribución de tecnologías y sistemas de información y comunicación accesibles (art. 9.2 letra h CDPD). Además, el art. 23 de la Convención sobre los derechos del Niño de 20 de noviembre de 1989 (BOE núm. 313, de 31 de diciembre de 1990), el art. 7 Ley orgánica 1/1996, de 15 de enero de protección jurídica del menor (BOE núm. 15, del 17 de enero de 1996) o equivalente de las leyes de menores autonómicas, destaca su derecho a la integración social y a la participación activa en la comunidad. Para lograr este objetivo y, al mismo tiempo, promover la igualdad eliminando la discriminación el “diseño universal” de la tecnología es esencial (Soren Ginnerup, “Hacia la plena participación mediante el Diseño Universal”. Colección Documentos. Serie Documentos Técnicos, 2010, núm. 21019. Ministerio de Sanidad y Política Social: Madrid. Online: http://www.ceapat.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/21019participacionmediantedise.pdf. Fecha de la consulta: noviembre 2020. Sobre este aspecto, vid. en este trabajo el Capítulo IX apartado III). En este sentido, contamos con la Directiva (UE) 2019/882, del Parlamento Europeo y del Consejo de 17 de abril de 2019, sobre los requisitos de accesibilidad de bienes, productos y servicios que, aunque piensa principalmente, en las personas con discapacidad nos beneficia a todos porque nos incluye.

En definitiva, la tecnología permite capacitar a la persona para que pueda llegar a tomar sus propias decisiones acerca de su estado de salud, pueda recabar datos sobre él, pueda reparar capacidades o habilidades perdidas y, pueda, incluso, mejorarlas. Se puede producir así un círculo virtuoso en el que la tecnología se convierte en un sistema de apoyo para superar barreras (v. gr. implante coclear o la estimulación cerebral profunda, un aparato para control de insulina), lo que facilita a su vez el manejo de (otra) tecnología (v.gr. de un wearable, de un Smartphone, de un pc) para acceder a información sobre el propio estado de salud y poder, así, tomar decisiones informadas.

Susana Navas Navarro

Catedrática de Derecho civil

UAB

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